L’accès aux données de santé, un enjeu important

L’année 2020 a été marquée par la poursuite des travaux autour de la mise en place de la Plateforme nationale des données de santé (PNDS) ou « Health Data Hub » (HDH) dans un contexte COVID qui a mis en lumière les enjeux majeurs autour de l’accès et du partage des données de santé.

Pour les organismes complémentaires santé, l’accès et le partage des données de santé sont un enjeu important. Malgré des avancées récentes avec le HDH, les organismes complémentaires santé plaident pour une plus grande ouverture des données de santé, encadrée et transparente, considérant qu’elle permettrait un véritable bénéfice pour
les assurés et la collectivité dans son ensemble.

L’accès aux données de santé, un enjeu important pour les organismes complémentaires santé

Pour les organismes complémentaires d’Assurance maladie, l’accès et le partage des données de santé constituent, dans le respect des libertés individuelles, des règles éthiques et déontologiques quant à leur usage et de la réglementation en vigueur, un enjeu majeur en ce qu’ils doivent permettre :
• La participation à la gestion du risque santé à travers une connaissance des données de santé de remboursement ;
• La contribution à la réflexion et l’action autour d’une évolution du système de santé, son organisation, son fonctionnement (prise en charge des patients, parcours de soins, modes de rémunération, etc.) ;
• La bonne gouvernance du système de santé qui requiert une connaissance partagée de son fonctionnement et de ses financements ;

Même si la loi n° 2019-774 du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et à la transformation du système de santé a confirmé le principe d’une ouverture aux données de santé, dans la droite ligne des travaux sur l’Open Data, l’accès aux données de santé pour les organismes complémentaires santé reste, dans les faits, limité, ce qui fait de ces acteurs importants du système de santé des « payeurs aveugles ».

En octobre 2020, l’UNOCAM et les fédérations ont rappelé aux pouvoirs publics leur souhait de pouvoir exercer leur métier d’assureur complémentaire santé au bénéfice de leurs assurés, ce qui signifie :
• Verser des prestations à leurs assurés en cas de sinistre, et non rembourser des avances de l’Assurance maladie obligatoire sous forme de taxe (comme le FPMT ou encore la taxe COVID) ;
• Disposer des données de santé nécessaires à la réalisation de leurs missions de liquidation des prestations et de contrôle, dans le respect de la réglementation relative à la protection de ces données ;
• Être associés à la gestion du risque maladie afin de favoriser des actions coordonnées en particulier entre Assurance maladie obligatoire et organismes complémentaires santé – c’est plus particulièrement vrai en optique, audiologie et dentaire où les complémentaires santé sont des financeurs majoritaires.

Le GIP “Plateforme des données de santé” ou Health Data Hub, un lieu de dialogue autour des données de santé pour les complémentaires santé

Créé par la loi du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et la transformation du système de santé et mis en place le 1er décembre 2019, le Health Data Hub est un groupement d’intérêt public (GIP) qui associe 56 parties prenantes, en grande majorité issues de la puissance publique. Objectif : créer une vaste plateforme d’accès aux données de santé visant à enrichir et à valoriser l’usage des données de santé dans notre pays.

Fin 2019, l’UNOCAM a rejoint le groupement d’intérêt public (GIP) Health Data Hub qui a pris le relais de l’Institut national des données de santé (INDS) dont elle était un membre fondateur, tout en les élargissant.

Même si l’État est très majoritaire en termes de droits de vote dans les instances du nouveau GIP, le Health Data Hub est pour l’UNOCAM et les fédérations un lieu de dialogue et de partage avec l’ensemble des parties prenantes (pouvoirs publics, associations, usagers, industriels, établissements de santé…) sur les sujets d’accès
aux données.

En 2020, le « Health Data Hub » a poursuivi sa mise en place malgré un contexte marqué par l’épidémie de COVID-19 avec notamment :
• Poursuite de la structuration des équipes du GIP pour accompagner la montée en charge
du HDH, chantier organisationnel et managérial important ;
• Instruction et avis par le Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et
les évaluations dans le domaine de la santé (CESREES) sur des projets d’études et de
recherches nécessitant le recours à des données personnelles de santé, avec de nouveaux
projets portant sur la COVID en 2020 ;
• Participation aux travaux sur l’architecture numérique de la Plateforme des données de
santé – qui doivent conduire à la publication de plusieurs textes réglementaires sur le fonctionnement du Health Data Hub et le Système national des données de santé (SNDS) piloté par la plateforme nationale des données de santé.

L’UNOCAM et les fédérations ont continué à porter la voix des organismes complémentaires santé dans les instances du HDH. Elles suivront avec attention la mise en place des tarifs des services qui seront facturés aux utilisateurs pour la mise à disposition de ces données et qui constituera demain une source de financement de la plateforme.

Numérique en santé : les travaux se poursuivent et s’accélèrent sous l’égide des pouvoirs publics

En 2020, la Délégation ministérielle au Numérique en Santé et les directions du ministère des Solidarités et de la Santé accompagnées de l’Agence du Numérique en Santé et de la Caisse nationale d’Assurance maladie ont poursuivi et accéléré leurs travaux autour du numérique en santé.


Principaux travaux en cours :
• mise à jour et enrichissement de la doctrine technique du numérique en santé qui a vocation à devenir le cadre de référence dans lequel doivent s’inscrire les services numériques d’échange et de partage de données de santé,
• actualisation de la feuille de route du numérique en santé et Ségur de la santé,
• retour d’expérience sur numérique et COVID (mobilisation de l’écosystème, initiatives portées par l’État pendant la pandémie)…

Signe du dynamisme des travaux engagés, le Conseil du numérique en santé (CNS) mis en
place en 2019 s’est réuni à trois reprises en 2020 : le 20 février, le 18 juin avec la participation d’Olivier Véran, Ministre des Solidarités et de la Santé, et le 4 décembre 2020.
L’UNOCAM est systématiquement conviée à ces réunions.