L’accès aux données de santé, un enjeu majeur

Le traitement des données de santé est au cœur de l’activité des organismes complémentaires santé. Le métier d’assureur complémentaire nécessite en effet de disposer de ces données de santé à des fins de liquidation et de contrôle des prestations, pour la bonne gestion et l’exécution des contrats de complémentaire santé qui relèvent de la protection sociale, et ce dans le respect des dispositions juridiques en vigueur. Pour la réalisation de ces missions, les organismes complémentaires santé sont autorisés par le Règlement général de protection des données (RGPD) et la loi «Informatique et Libertés» (LIL) à traiter des données de santé, notamment pour le versement des prestations et l’exécution des
garanties prévues dans leurs contrats. Pour ce faire, ils ont construit avec les pouvoirs publics, les professionnels de santé et l’Assurance maladie obligatoire, des circuits de transmission d’informations qui respectent le cadre juridique en vigueur. Les organismes complémentaires santé sont conscients des responsabilités particulières qui leur incombent et veillent scrupuleusement au respect de la réglementation européenne et nationale en matière de protection des données.

Une légitimité des OCAM à traiter les données de santé confirmée

Tout au long de l’année 2022, l’UNOCAM et les fédérations de complémentaires santé ont été mobilisées pour rappeler la légitimité des OCAM à traiter des données de santé, telle que reconnue par le législateur, notamment pour le versement des prestations, ce qui renvoie aux contrôles inhérents et indissociables à ce versement (respect de la réglementation, conformité aux garanties prévues au contrat, contrôles de cohérence liés à la lutte contre les abus, fautes et fraudes).

Dans un courrier en date du 4 novembre 2022 relayé par une communication grand public, la Commission nationale informatique et libertés (CNIL) a confirmé cette légitimité en classant les différentes plaintes la contestant. Elle confirme parallèlement que la transmission des données aux organismes complémentaires respecte le RGPD et le secret médical et valide le cadre actuel utilisé pour le tiers-payant, tout en appelant à clarifier certains aspects du cadre juridique.

Pourtant, l’accès et le partage des données de santé constituent, dans le respect de la réglementation en vigueur, un enjeu majeur pour l’ensemble des acteurs en ce qu’ils doivent permettre :

  • La bonne gouvernance du système de santé qui requiert une connaissance partagée de son fonctionnement et de ses financements et donc une bonne articulation entre financeurs ;
  • La participation des organismes complémentaires à la gestion du risque en particulier dans les domaines où ils sont financeurs majoritaires dans l’objectif de favoriser la qualité et l’efficience du système de santé ;
  • La participation à la transformation de notre système de santé, notamment par le développement de prises en charge innovantes et pertinentes en termes de prévention, domaine où la France accuse un retard important. Les organismes complémentaires santé sont favorables à une plus grande ouverture de l’accès aux données de santé, encadrée et transparente, considérant qu’elle permettrait un véritable bénéfice pour les assurés et la collectivité dans son ensemble, dans le respect des règles en vigueur en matière de protection des données.

Le GIP « Plateforme des données de santé » ou Health Data Hub, un lieu de dialogue autour des données de santé pour les complémentaires santé

Créé par la loi du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et la transformation du système de santé et mis en place le 1er décembre 2019, le Health Data Hub est un groupement d’intérêt public (GIP) qui associe 56 parties prenantes, en grande majorité issues de la puissance publique. Objectif : créer une vaste plateforme d’accès aux données de santé visant à enrichir et à valoriser l’usage des données de santé dans notre pays.

Fin 2019, l’UNOCAM a rejoint le groupement d’intérêt public (GIP) Health Data Hub qui a pris le relais de l’Institut national des données de santé (INDS) dont elle était un membre fondateur, tout en les élargissant.

Même si l’État est très majoritaire en termes de droits de vote dans les instances du nouveau GIP, le Health Data Hub est pour l’UNOCAM et les fédérations un lieu de dialogue et de partage avec l’ensemble des parties prenantes (pouvoirs publics, associations, usagers, industriels, établissements de santé…) sur les sujets d’accès
aux données.

L’UNOCAM et les fédérations ont continué à porter la voix des organismes complémentaires santé dans les instances du HDH. Elles suivront avec attention la mise en place des tarifs des services qui seront facturés aux utilisateurs pour la mise à disposition de ces données et qui constituera demain une source de financement de la plateforme.