Plateforme des données de santé

La poursuite des travaux autour des données de santé, enjeu important pour les organismes complémentaires d’assurance maladie

Membre fondateur de l’Institut national des données de santé (INDS), l’UNOCAM a participé activement en 2018, comme les années précédentes, aux travaux de cet Institut et a contribué à son financement.

Groupement d’intérêt public, l’INDS a succédé en avril 2017 à l’Institut des données de santé (IDS), créé en 2007. Aujourd’hui composé de 24 membres, l’INDS est un acteur central dans les relations entre producteurs de données et utilisateurs. Il a pour principales missions de mettre en place des procédures fluides et rapides d’accès, d’évaluer l’intérêt public des demandes, de favoriser la mise à disposition de données en lien avec la CNIL et de contribuer à l’enrichissement des bases.

Pour les organismes complémentaires d’assurance maladie, l’accès et le partage des données de santé dans le respect des libertés individuelles et des règles éthiques et déontologiques quant à leur usage constituent un enjeu majeur :

  • la bonne gouvernance du système de santé requiert une connaissance partagée de son fonctionnement et de ses financements ;
  • l’accès aux données de santé de remboursement est essentiel pour comprendre l’évolution des dépenses, améliorer les parcours de soins et concevoir des prises en charge adaptées aux besoins de la population.

Ajoutons que, dans le cadre de la réforme dite 100 % santé, les organismes complémentaires d’assurance maladie vont aussi devoir disposer d’un accès aux codes détaillés en optique, dentaire et audiologie pour la gestion et le service à bon droit de ces prestations, le contrôle de la réglementation et des dispositions contractuelles ou encore le suivi et l’évaluation de la réforme

Un accès renouvelé en 2018 pour l’UNOCAM et les fédérations aux données agrégées du Sniiram

Par une délibération de la CNIL du 20 décembre 2018, l’UNOCAM et les fédérations[1] ont obtenu l’autorisation ou le renouvellement d’accès pour trois ans aux bases de données du système national de données de santé (SNDS) et notamment :

  • des données agrégées du Système national informationnel inter-régimes de l’assurance maladie (Sniiram) : ces données sont dites agrégées et ne donnent pas de détail au niveau individuel ;
  • des données de l’échantillon généraliste de bénéficiaires (EGB) contenant des données individuelles anonymisées par patient sur le parcours de soins ;

Cette autorisation CNIL du 20 décembre 2018 constitue l’aboutissement des travaux menés en 2018 par l’UNOCAM et les fédérations pour constituer le dossier de demande d’accès et déposer formellement une demande auprès de l’INDS. C’est une décision importante pour les fédérations dont les missions justifient un accès permanent à ces données (évaluation indépendante des réformes engagées…).

En pratique, et malgré une évolution de la législation, un accès encore restreint des organismes complémentaires aux données de santé

La loi du 26 janvier 2016 relative à la modernisation du système de santé a marqué une étape importante en posant le principe d’une ouverture aux données de santé, dans la droite ligne des travaux sur l’Open Data. Cette évolution de la législation ne s’est toutefois pas traduite à ce jour par un accès élargi des organismes complémentaires d’assurance maladie aux données notamment du fait de deux règles qui restent à définir : la finalité interdite des demandes et l’intérêt public de ces demandes.

Dans ce contexte, l’UNOCAM et les fédérations se sont plus particulièrement impliqués sur les travaux suivants au sein de l’INDS en 2018 :

  • les travaux liés à l’interprétation de la loi autour des notions de « finalité interdite » et « capacité d’accès sans intermédiaire » ;
  • la doctrine qui s’est élaborée et finalisée à l’INDS sur l’intérêt public (travaux et avis du Comité pour l’intérêt public) ;
  • les procédures simplifiées prévues par la loi.

Malgré les travaux conduits en 2018 dans le cadre du groupe de travail « assureurs », piloté par la Drees, les conditions de l’accès des organismes complémentaires aux données du SNDS restent à préciser (accès sans intermédiaire et preuve de l’absence de finalités interdites). Par ailleurs, le modèle économique du SNDS semble aujourd’hui interrogé.

D’autres chantiers en cours

Le sujet de l’alimentation du Système national de données de santé (SNDS) par les organismes complémentaires, dont le principe a été posé par la loi du 26 janvier reste d’actualité. L’UNOCAM et les fédérations qui la composent sont actuellement consultées par la Drees sur les modalités de cette alimentation. C’est un sujet qui sera suivi avec la plus grande attention compte tenu des enjeux pour les organismes complémentaires sur la maîtrise de la production de données les concernant.

Par ailleurs, dans le cadre du projet de loi relatif à la transformation du système de santé qui doit être examiné par le Parlement au premier semestre 2019, il est envisagé la création d’une plateforme de données de santé, Health data hub, qui se substituerait à l’actuel Institut national des données de santé (INDS) tout en élargissant ses missions (accès à des données cliniques…).  Un sujet que l’UNOCAM et les fédérations suivront avec la plus grande attention.


[1] Soit du fait de leur contribution au projet MONACO d’appariement des données régime obligatoire-régimes complémentaires, soit d’un accord de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) pour les bases du (PMSI).